trabajo alzheimer (2016)

Trabajo Español
Universidad Universidad de Barcelona (UB)
Grado Psicología - 1º curso
Asignatura societat, salut i benestar
Año del apunte 2016
Páginas 10
Fecha de subida 13/09/2017
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Sociedad, Salud y Bienestar 2016-2017 MÁS ALLÁ DEL ALZHEIMER INTRODUCCIÓN La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida progresiva de memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian.
En España hay un millón y medio de personas con Alzheimer según datos de la Conferencia Española de Asociaciones Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA). Una enfermedad que no solo afecta al que la padece, sino a su entorno más cercano. Tal y como asegura Jesús María Rodrigo, director de CEAFA, «el familiar-cuidador está también enfermo por culpa del Alzheimer porque se ve atrapado por la enfermedad y, si hay una media de tres familiares atendiendo a cada paciente, podemos concluir que hay cerca de 6 millones de personas afectadas por la enfermedad».
Es por esto que este trabajo se centrará en el impacto de la enfermedad de Alzheimer en el entorno familiar del afectado, en especial se centrará en el impacto que tiene sobre el cuidador principal.
IMPACTO EN LA FAMILIA Cuando una persona padece de Alzheimer se torna indefensa y pasa a depender de la familia, afectando el normal desarrollo de las interacciones entre los miembros del núcleo familiar.
A pesar de que las circunstancias que rodean a cada situación de cuidado son distintas y que el proceso de "ajuste" a la nueva situación varía de una familia a otra, se pueden distinguir una serie de fases de adaptación al cuidado que son experimentadas por la mayoría de las familias.
No obstante, dada la gran variedad que existe entre las personas, es probable que estas fases no se produzcan en todos los casos.
1. Negación: En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad crónica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la negación como un medio para controlar miedos y ansiedades. Así, es común encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de otras personas para mantener su adaptación al medio. Otra forma de negar el problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo. Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las dificultades de la persona enferma para mantener su autonomía funcional se hacen más evidentes, empieza a hacerse cada vez más difícil creer que el paciente está "simplemente distraído" o que se trata de una "enfermedad temporal".
2. Frustración e ira: Suelen comenzar a buscar información para aprender lo máximo posible acerca del trastorno o trastornos que sufre su familiar y sobre sus posibles causas. Buscar información es, pues, una estrategia básica de afrontamiento. En este momento son muy comunes entre los familiares los sentimientos de "malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado" a ellos vivir esa situación. A medida que aumenta la intensidad de la dependencia funcional del familiar enfermo, se incrementa la pérdida de control por parte de los cuidadores familiares, con el consiguiente incremento en frecuencia e intensidad de sus sentimientos de ira, enfado y frustración. Estos sentimientos son, en estos casos, especialmente difíciles de manejar, debido a que estos cuidadores no saben identificar bien cuál es el objeto de su malestar: ¿su familiar mayor necesitado de ayuda, el profesional de la salud hacia el que se vuelve en busca de ayuda, los demás familiares que permanecen algo más alejados o menos implicados en la situación? 3. Depresión y reorganización: Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden continuar. Una relación esencial para la persona, una esposa, un padre o una madre se ha perdido. La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la persona que cuida. Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya con la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondrá de las herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situación del cuidado.
4. Resignación y aceptación: En este estadio del cuidado, los cuidadores son más capaces de manejar con éxito las demandas de la situación, siendo más diestros en la expresión de sus emociones, especialmente la tristeza y la pena.
Además, y en general, frente a un proceso de pérdida de salud las familias sufren una serie de alteraciones.
Para empezar, existen las alteraciones estructurales y de carácter funcional, se dan coaliciones y exclusiones emocionales, la creación de patrones rígidos y necesidades del grupo familiar, aislamiento social, cambio de roles y funciones, y ”la necesidad de respiro “ del cuidador principal. Son aquellos cambios forzosos o involuntarios, a menudo inconscientes, que se realizarán para reorganizar el “organigrama” familiar. Todos estos cambios dependerán, en gran medida, de la estructura previa así como de la interacción entre los miembros y la posición específica del enfermo. Por ejemplo, en una familia aglutinada se tenderá a sobre reaccionar ante la enfermedad mientras que en un grupo familiar desligado suele darse menos atención de la necesaria.
Por otro lado, también se dan alteraciones del ciclo evolutivo, como por el hecho de compatibilizar la tarea de cuidar al afectado y las relaciones de celos.
Por último, están las alteraciones emocionales. Cuando a la familia se le comunica el diagnóstico sufre una impactante alteración psicoemocional, que puede originar un proceso de respuestas (negación, frustración) que pueden ser una barrera para llevar el proceso con la salud mental necesaria. Este impacto familiar e individual, dependerá de varios factores como las características individuales que tiene cada miembro para afrontar situaciones de estrés y tipo de relación con el ser querido y demás familiares, historia previa de pérdidas o problemas relacionados, siendo una familia con casos existentes o situaciones familiares similares más vulnerables a reactivar sentimientos como miedo, temor o sobrerreacciones. Estas alteraciones son dadas o producen sentimientos de culpa e impotencia, la conspiración del silencio, el cambio de objetivos vitales o la sobreprotección.
No obstante, la responsabilidad del cuidado del enfermo no recae de manera equitativa en todos los miembros de la familia, sino que, tiene más peso sobre el denominado cuidador principal.
CUIDADOR PRINCIPAL Definimos al cuidador principal como aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.
Su jornada de trabajo no tiene límites establecidos, tiene una dedicación total, incluida la noche, no es remunerada y suele tener una escasa o nula formación asistencial.
RIESGOS DEL CUIDADOR PRINCIPAL “Madrid. (Efe).- El 70 por ciento de los cuidadores no profesionales de personas con alzhéimer está en riesgo de padecer trastornos orgánicos y fisiológicos debido a la sobrecarga, y los más frecuentes son de origen muscular, enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios y gastrointestinales.” Estos son algunos de los datos que ofrece, en el Día Mundial del Alzheimer, la fundación Vianorte-Laguna que advierte además de que muy pocos de estos cuidadores acuden a consultas médicas hasta que no es estrictamente imprescindible.
El principal riesgo del cuidador de un enfermo de Alzheimer es la sobrecarga, que se caracteriza por presentar un cuadro plurisintomático que suele afectar y repercutir en todas las esferas de la persona. Los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador pueden clasificarse en: Los que dependen del propio cuidado - Relacionados con el apoyo social: · El poco apoyo, de instituciones o de la familia, aumenta la sobrecarga, ocasionando cansancio físico, sensación de que el paciente depende íntegramente del cuidador y, además, genera mucha ansiedad.
· Por otro lado, se puede dar el rechazo, por parte del cuidador, de ayuda social. Este hecho puede considerarse un reflejo de dificultades psicológicas para asumir ciertos aspectos de la enfermedad.
· Por último, muchos cuidadores recortan progresivamente su autonomía hasta hacer de su rutina una extensión de la rutina del enfermo, sin reservarse espacios que le permitan relajarse.
- Relacionados con estrategias de afrontamiento: · Muchos cuidadores no reciben ninguna instrucción en el manejo de los enfermos, por lo que no saben cómo reaccionar ante elementos tan estresantes como, por ejemplo, las alteraciones conductuales.
· Si no se motiva de una manera activa al cuidador para que mantenga parcelas de su tiempo dedicadas a sí mismo, es probable que aquel no se permita cuidarse por un incontrolable sentido de culpa.
- Relacionados con el género del cuidador: · Las mujeres suponen el principal porcentaje de cuidadores principales. Por factores culturales, ellas tienden a asumir sin ayudas muchas más tareas que los varones.
- Relacionados con el vínculo con el enfermo: · Los hijos experimentan un mayor sentido de culpabilidad que los cónyuges, y reciben la tarea del cuidado de los padres como una obligación, mientras que para las parejas es uno más de los compromisos tácitamente adquiridos por el hecho de ser esposo. Además, los hijos suelen tener otras responsabilidades sociofamiliares ineludibles, como el trabajo o el cuidado de su propia familia.
- Relacionados con la salud del cuidador: · La percepción de la propia salud es mala. Tienen más síntomas de estrés, peor salud cardiovascular, mayores índices de obesidad, mayor riesgo de pérdida cognitiva, son más propensos a tomar relajantes y dedican menos tiempo a su propia salud.
Los que dependen del propio paciente - De mayor a menor influencia se encuentran: los trastornos conductuales, los trastornos funcionales y la pérdida cognitiva.
SÍNTOMAS Pueden presentarse con intensidad variable, alteraciones:  Físicas: falta o decaimiento de fuerzas, fatiga física o ausencia de iniciativa (astenia); alteración del sueño, dolor de estómago o cabeza frecuentes, dolores osteomusculares, entre otros.
 Psíquicas: irritabilidad, ansiedad, estrés, reacción anticipada al duelo, entre otros.
 Alteraciones del funcionamiento familiar: incremento de la tensión entre los miembros de la familia, conflictos conyugales, conflictos entre los hermanos, dejadez de unos frente a sobreimplicación de otros.
 Alteraciones socio-familiares: aislamiento, rechazo, abandono, soledad, disminución o pérdida del tiempo libre, entre otros.
 Problemas laborales: absentismo laboral, bajo rendimiento, irritabilidad, tensión, entre otros.
 Problemas legales: dificultades en la toma de decisiones, dudas sobre si solicitar o no la incapacitación, etc.
PREVENCIÓN Sobre el cuidado de la figura del cuidador, la doctora Marisa Navarro, expresidenta de la ONG Medicus Mundi de Valencia, aconseja en su libro La Medicina Emocional que estas personas lleven una vida saludable, con una buena alimentación, ejercicio físico, vida social activa y cuidado mental.
Reconoce, sin embargo, que es una tarea complicada "si no cuentan con el tiempo necesario, ya que los propios enfermos dependientes suelen absorberlo todo y "si los cuidadores no cuentan con ayuda, poco van a poder hacer".
Mucho se ha analizado sobre cómo hacer para que el cuidador pueda afrontar con éxito una tarea tan compleja como el cuidado de una persona afecta de Alzheimer. La estrategia más analizada es la formación del cuidador, sin olvidar la conveniencia de fomentar el apoyo social, en general por medio de grupos de ayuda. Otras iniciativas que se contemplan son el aumento de las ayudas formales por parte de profesionales que faciliten el desahogo del cuidador.
Las intervenciones que se llevan a cabo se dirigen a dos objetivos distintos. Por una parte, al propio paciente, a quien conviene educar acerca de la enfermedad, facilitando estrategias no farmacológicas de manejo de distintas circunstancias. Y, por otro lado, al cuidador, al cual desde un enfoque psicoterapéutico, se le ha de dotar de aptitudes que le permitan afrontar la enfermedad.
Cabe decir que ante todo es necesario estar informado sobre la enfermedad y asumir el diagnóstico ya que, únicamente así puede iniciarse un proceso de duelo que permita la asimilación, la adaptación y la aceptación. También conviene tener constancia de las diferentes etapas por las que pasará el paciente para anticipar soluciones y respuestas.
Por otro lado, es fundamental el diálogo en familia. Discutir, incluyendo al paciente, las posibilidades futuras para consensuar entre todos las alternativas más beneficiosas para el paciente.
También, un buen mecanismo reside en conocer los medios de los que se dispone en el área de residencia, de manera que, acudir a un trabajador social o buscar la asociación de enfermos más cercana, podría ser de gran ayuda.
Por último, destacar la existencia de los grupos de apoyo, donde proporcionan recursos, enseñan a afrontar y a estabilizar la situación. Sus funciones son fomentar la salud y reducir el malestar psicológico. El fin es poder elaborar estrategias de afrontamiento a partir de la experiencia de otros y con la ayuda de los profesionales que los dirigen.
PREPARACIÓN PARA EL DUELO En un sentido amplio podemos definir el duelo como “la reacción psicológica que se produce ante la pérdida de alguien o algo significativo para nosotros”. En este sentido, podemos observar manifestaciones o reacciones de duelo ante otras experiencias vitales que no tienen que ver con la enfermedad o la muerte, pero que suponen una pérdida importante, como pueden ser una separación o divorcio, un traslado de residencia donde dejamos atrás amigos y relaciones e incluso la pérdida de un empleo gratificante para nosotros.
Sin embargo, lo más común cuando utilizamos este término es que lo hagamos para hacer referencia a la reacción que se produce ante la enfermedad terminal y la muerte. En este sentido, podemos definir el duelo como “la reacción psicológica natural, normal y esperable, de adaptación a la pérdida de un ser querido que sufren familiares y amigos y que puede manifestarse antes, durante y después de su fallecimiento”. Podríamos decir que es una experiencia de “sufrimiento total”, ya que podemos observar manifestaciones de duelo en todos los niveles de respuesta: a nivel emocional (tristeza, melancolía, rabia, culpa, etc.), cognitivo (falta de concentración, preocupación, pensamientos recurrentes, etc.), conductual (aislamiento, llanto, desinterés por las actividades cotidianas, etc.), físico (cansancio, falta de energía, dolores musculares, etc.), social (dificultad para retomar las relaciones sociales) y espiritual (cuestionamiento existencial y de valores).
Cuando las personas mayores presentan un gran deterioro o una enfermedad crónica que amenaza seriamente su vida, numerosos familiares llegan a experimentar un duelo anticipatorio que genera en ellos sentimientos de negación, ira, depresión y, finalmente, aceptación de la realidad. Van progresivamente experimentando la pérdida de su ser querido con los consiguientes sentimientos emocionales conflictivos. Para algunos familiares y cuidadores, el sentimiento de duelo y sus repercusiones negativas son incluso más intensos en el duelo anticipatorio que en el duelo posterior al fallecimiento.
Si partimos del principio fundamental de que los seres humanos como seres sociales que somos estamos a lo largo de nuestra vida en búsqueda de relación e interdependencia y que nuestro entorno afectivo supone el medio a través del cual cubrimos y satisfacemos nuestras necesidades relacionales (seguridad, validación, expresión de afectos, etc.), es comprensible suponer que el dolor consecuente de la pérdida de un ser querido puede comenzar antes de la muerte y la desaparición física de este, como ocurre en los procesos de demencia, donde la relación con el familiar afectado cambia durante el transcurso de la enfermedad y, por tanto, podríamos decir que nos enfrentamos a una “pérdida relacional”, que puede ser tan dolorosa como la propia muerte.
Por último, es importante destacar que los dispositivos asistenciales para el abordaje del duelo en la demencia avanzada precisan de una adecuada capacitación y disponibilidad de recursos de los profesionales y de la existencia de protocolos de detección precoz que incluyan a otros enfermos y/o residentes, a la familia y a los cuidadores profesionales, además del uso de instrumentos de valoración que ayuden a detectar situaciones de riesgo, como el inventario del duelo del cuidador. El acompañamiento individual y mediante grupos de apoyo para cuidadores y familiares en los procesos no complicados y la psicoterapia individual y grupos terapéuticos, en el caso de procesos complicados, serán los recursos indispensables para una adecuada atención al duelo.
ENTREVISTAS A CUIDADORES Con el fin de contrastar toda esta información sobre la repercusión de la enfermedad del Alzheimer en el entorno más cercano al enfermo, he realizado unas entrevistas a un par de familiares que habían desempeñado el papel de cuidador principal, en las que me han explicado sus experiencias, emociones y cómo ésta enfermedad cambió sus vidas y las de sus familiares.
RESULTADOS DE LAS ENTREVISTAS En la entrevista he podido observar como el miedo y factores externos como la economía, el lugar de residencia y la alteración de la estructura familiar intervienen a la hora de ejercer los cuidados.
Una de las cosas que más me ha llamado la atención ha sido la falta de recursos formales. Los entrevistados explicaban que no hay suficientes recursos y los que hay resultan, en ocasiones, inaccesibles. Esto supone un gran problema en cuanto a los cuidadores ya que muchas veces es necesario tener al alcance programas y actividades de ayuda y apoyo para intentar disminuir la sobrecarga que llevan. Estos programas de ayuda les suponen una manera de compartir sus vivencias con otras personas que están pasando por la misma situación y para ellos puede implicar un gran desahogo emocional. Es esta la razón de su importancia, se debería intentar que todas las personas en situaciones de enfermedades como esta o parecidas tuvieran al alcance un mínimo de recursos con los que poder afrontar la situación y minimizar su grado de sobrecarga y estrés.
Otro aspecto a destacar es el rol que adquiere la mujer como cuidadora. Al realizar las entrevistas compruebo que hay más respuesta femenina que masculina, esto puede ser debido al rol histórico de la mujer como cuidadora o enfermera.
CONCLUSIÓN GENERAL En conclusión, el trabajo “Más allá del Alzheimer” me ha ayudado a comprobar que en muchas enfermedades el sufrimiento del entorno familiar es equiparable o incluso superior al del propio enfermo. El título toma significado al descubrir cómo desde el día uno del diagnóstico se dan una serie de cambios que no afectan únicamente al enfermo, sino a su entorno y cómo estos evolucionan al pasar el tiempo.
El camino del enfermo de Alzheimer es algo bien estudiado y, aunque con muchas lagunas, se puede describir un recorrido más o menos común y constante, siendo la única incógnita el tiempo que se tardará en llegar al siguiente estadio. Sin embargo, la adaptación del organigrama familiar frente a este nuevo evento es resultado de un sinfín de variables y reacciones, muchas de ellas involuntarias y naturales, donde se conforman nuevas figuras y aparece el papel fundamental del cuidador principal. El cuidador principal es esa persona sobre la cual recaerá la mayor responsabilidad de asistir al enfermo, y tendrá que ir incorporando tareas del enfermo en su día a día de manera progresiva. Esto, que parece lógico y común, no afecta a todos por igual. Hay que ponerse en situación, tener una empatía social y comprender que la mayoría no tiene conocimientos sanitarios ni habilidades psicológicas para combatir la agresividad, agitación, hiperactividad o delirios que pueden presentar sus familiares con Alzheimer. Además, cabe recordar que no están cuidando de enfermos desconocidos, sino que, en la mayoría de los casos, se encargan de sus esposos o padres. Es esa carga emocional la que diferencia el cuidado que pueda prestar un enfermero, de la de un familiar.
La familia sufre la enfermedad tanto o más que el propio afectado, que poco a poco irá perdiendo consciencia, presentando una fórmula inversamente proporcional a los cuidados que deberán realizar sus allegados; menor consciencia, mayor dependencia. Y esta carga se centra principalmente en un miembro concreto que asume la responsabilidad por diferentes causas y contextos. Esta persona incluirá los cuidados del enfermo en su vida diaria, y es esa casación donde residirá el éxito o fracaso de la experiencia, entendiendo como éxito el poder sobrellevar con salud mental por parte del cuidador la convivencia con el Alzheimer, y denominando fracaso la ausencia de mecanismos que harán aparecer la sobrecarga.
En cuanto a estos últimos puntos, puedo decir que el momento en el que nos encontramos al recibir la noticia de un familiar cercano diagnosticado con Alzheimer es crucial, es decir, si estamos o no casados, si tenemos trabajo o no, si tenemos descendencia, las relaciones familiares previas, el rol propio en la familia, el rol del enfermo, la distancia entre miembros, el conocimiento de estos, etc. Todo esto intervendrá en el resultado final, es el punto de partida de un camino largo donde las adversidades cada vez son más, aunque nuestros mecanismos internos nos ayudarán a compensar esta balanza. Se empieza teniendo miedo a la cantidad de cambios, con sentimientos de abrumación, pero esto llevará, tras una serie de negociaciones internas, a la aparición de la aceptación de esta situación.
He desarrollado una admiración hacia estas personas que actúan de cuidadores también al poder comprobar la falta de ayudas formales, desde el nivel más básico, como puede ser el hecho de informar, hasta la propia ayuda económica para facilitar la carga económica que tienen que afrontar, teniendo en cuenta que a veces simplemente un reconocimiento social o un tríptico con sencillas instrucciones pueden causar tanta diferencia.
Esta invisibilidad a la que se enfrentan también es una carga añadida, porque muchas veces los cuidadores se encuentran aislados y pueden llegar a pensar que esta situación es rara y poco común y que, por tanto, están obligados a improvisar. No obstante, la realidad nos muestra que cada vez las enfermedades degenerativas son lamentablemente más comunes y que hay una serie de protocolos y ayudas establecidos.
En definitiva, hay que cuidar del cuidador porque se obvia su salud por estar a cargo de la de otro y cuidar a un enfermo no te libra de la enfermedad, más bien puede hacer mella en ti.
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