PART IV- EL DISSENY ÈTIC EN L’EXPERIMENTACIÓ AMB HUMANS (2015)

Apunte Catalán
Universidad Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)
Grado Genética - 3º curso
Asignatura Bioètica i Legislació
Año del apunte 2015
Páginas 10
Fecha de subida 15/03/2016
Descargas 1
Subido por

Vista previa del texto

BIL- Part V mfiguls PART V: ASPECTES ÈTICS DE LES NOVES TECNOLOGIES 1. Genètica: qüestions generals Les noves tecnologies tenen dos aspectes generals en relació a la ètica: – – DISPONIBILITAT: les noves tecnologies són cares i per això no tothom les té a l’abast.
Això fa referència al principi de justícia distributiva. El DGP i les TRAs entren dins la Seguretat Social, però com que no hi ha diners, posen un màxim de 40 anys per fer-les.
Com que hi ha una llarga llista d’espera, en ocasions, a la dona quan li toca fer-les, tenen ja els 40 anys.
PRINCIPI DE PRECAUCIÓ: no coneixem les conseqüències i riscos que impliquen aquestes noves tecnologies.
2. Medicina reproductiva 2.1.
Status embrionari: Les implicacions ètiques d’aquesta medicina tenen molt a veure amb l’estatus embrionari.
2.2.
Revolució social: Posar a l’abast una nova etapa de la vida humana: La medicina reproductiva implica una Revolució social – – – Introdueix nous models de família La medicina reproductiva permet una dissociació complerta sexe-reproducció, per això implica nous models de família o Sexe sense reproducció, però no reproducció sense sexe!!àVirginitat i maternitat ja no van lligats.
Noves relacions paterno-filials: nou concepte de maternitat (ja no es cert el “madre no hay mas que una”) o Abans del 1978 hi havia nomes la mare legal i la biològica. Després, la legal, genètica i gestacional. I ara hi ha una quarta, la citoplasmàtica.
o De pares, però, nomes n’hi ha dos, el legal i biològic Les relacions paterno-filials impliquen: o o Salts entre individus: un nen pot tenir 4 mares Salts entre generacions, per exemple: § Embrions gestats pels seus avisà “I’ve given birth to my grandaughter” § Embrions “orfes en el moment de la concepció”: sense pares, només amb avis à provinents d’ESC/iPS.
Tot i que aquesta situació es més del futur.
Imaginem que tenim dues parelles diferents- de la primera se’n treu un embrió i d’aquesta embrionic stem cells, de les quals s’acaben obtenint espermatozoides. De l’altra parella igual però n’extraiem un oòcit. L’embrió que es forma tindrà avis (les parelles) però no pares perquè serien les embrionic stem cells.
§ Embrions “fills de germans”: clònics. Això és el clonatge reproductiu. La relació paterno-filial (entre el clonat i el clon) és, en realitat, una 1 BIL- Part V mfiguls relació de germans, perquè en realitat els individus son bessons univitel·lins asincrònics.
Un exemple dels nous models de família és l’Elton John.
2.3.
PGD: També implica problemes ètics, sobretot amb la utilització dels “saving sibling” és a dir, germans que serveixen per curar germans malalts (leucèmies...) o el PGD per “social sexing” es a dir, selecció de sexe.
Això és al fi i al cap un slippery slope que ens pot portar al transhumanisme.
2.4.
Clonatge reproductiu L’argumentació en contra del clonatge reproductiu no està clara, perquè no se sap contra qui atenta el clonatge reproductiu. Actualment, des d’un punt de vista ètic és inacceptable perquè no respecta el principi de proporcionalitat perquè implica mortalitat perinatal, malformacions...
Per tant, els riscos son elevats mentre que els beneficis son nuls.
2.5.
Ultimate incest Imaginem d’un individu se n’obtenen iPS, de les quals se’n deriven espermatozoides i oòcits, amb els quals formem un embrió. Així doncs s’haurà reproduït sexualment però amb ell mateix.
En aquest cas hi haurà molts problemes d’homozigosi perquè és una endogàmia extrema, podria donar lloc a molts avortaments.
No es compleix el principi de proporcionalitat.
Sembla ser que tant dels homes i dones es poden derivar oòcits i espermatozoides a partir de les iPS.
5/3/15 3. Modificació genètica 3.1.
Enginyeria genètica: intenta englobar qualsevol tipus de modificació genètica.
Aquest tema es pot abordar des de dues branques: • • • Anàlisi utilitarista-benestarista: Avaluar Riscos/beneficis: però això té una dificultat.
Desconeixem els riscos I beneficis de les tecnologies.
Anàlisi deontològica: les modificacions genètiques atempten contra la dignitat dels organismes modificats (humans, animals, plantes, microorganismes) per quant es viola la integritat genètica de l’individu.
Respecte a la integritat: la integritat també pot ser concebuda a nivell d’espècie à rebuig a la manipulació genètica humana (transhumanisme) o animal (transgènia).
2 BIL- Part V mfiguls Per contra, sovint la selecció artificial no es considera contrària, perquè es deixa a l’atzar.
L’anàlisi esta tenyida de la “fal·làcia naturalista”à tot allò que és natural és bo i tot allò que és artificial és dolent.
Les característiques genètiques de les espècies no són immutables, per tant, pretendre preservar les espècies com son sembla una inutilitat, perquè va en contra de l’evolució.
Si deixem que les modificacions succeeixin a l’atzar i llavors triem el que interessa, sembla mes acceptat que si directament fem els canvis nosaltres, no es produeixen per aleatorietat.
S’han donat diferents arguments en contra de la modificació gènica pel que fa al punt de vista des de l’anàlisi deontològica: o Jugar a ser Déu: també és un argument de fal·làcia naturalista. Els humans s’atorguen un paper de déu o És innatural o No respecta a la dignitat/integritat dels éssers vius o Instrumentalització dels éssers vius Ex/ Transgènia : enginyeria genètica per plantes • S’aplica el PRINCIPI DE PRECAUCIÓ • Synthetic Life: és un tipus especial. Els seus beneficis són: o una part del Synthetic Life és una mena de “supertransgènic” (una mena de Frankenstein) o un altre dels interessos del Synthetic Life és la construcció de dispositius basats en el DNA (lego bricks): construir una mena de peces de lego que s’ajunten per donar organismes nous (Ex/ A la pàgina GenScripts es poden construir organismes a partir de bricks) o creació d’una cèl·lula mínima. És una manera de definir la vida i d’analitzar els elements mínims de funcionament o protocèl·lules : “biologia” basada en altres molècules i paradigmes à El Synthetic Life ens pot resultar en identificar noves formes de vida(les quals abans no havíem identificat).
Però també té uns riscos: o Biosafety/Bioerror: Salut pública + Salut laboral + Medi ambient à protecció amb gens suïcides (es dissenyen organismes que no poden sobreviure en ambients naturals) per evitar: § Accidents als labs § Alliberament inadvertit al medi ambient.
§ Transferència horitzontal de gens § Canvis en l’evolució / adaptació § Dislocació cultural i econòmica → canvis en l’obtenció de productes, ja no derivats dels productes naturals (exemple cautxú artificial) → valor de les riqueses naturals del tercer món Al segle XIX el cautxú nomes es podia obtenir dels arbres de Brasil, el que va fer important la seva economia. Aquesta es va veure derrotada quan es va aconseguir sintetitzar cautxú de forma artificial o Guerra biològica + bioterrorismeà DIY (Do it yourself) si la tecnologia està tant a l’abast, es podria construir una arma biològica. Els detractors d’aquest argument diuen que es difícil fer realment una arma a partir de biologia sintètica.
o Synthetic life: Altres qüestions ètiques 3 BIL- Part V mfiguls o Límits de la utilització i manipulació dels recursos naturals per part de l’espècie humana 3.2.
Teràpia gènica: Es pot aplicar amb finalitat terapèutiques en embrions o adults.
• Embrionària: però té implicacions, al modificar l’individu estem alterant-lo, de manera que no és el mateix.
o A més, la modificació es transmet de manera que això pot produir un canvi radical a l’individu i iniciar un procés d’especiació en l’espècia humana.
• – – Adulta: la majoria de gent l’accepta sempre que no es produeixin en els gàmetes.
o La modificació no es transmet a la descendència.
La llei 14/2007 diu que no es poden fer modificacions per teràpia gènica que es transmetin a la descendència.
La llei 14/2006 diu que es pot fer teràpia gènica en embrions (el que es transmet a la descendència) Quin és el seu abast? on comença la patologia, on el polimorfisme, on la simple característica individual? Quins trets hem de canviar? On ens podem aturar en la teràpia gènica? 3.3.
Biological enhancement (transhumanisme) És qualsevol canvi en la biologia o la psicologia d’una persona.... que incrementa les possibilitats de dur a terme una vida millor. Millora de la condició biològica humana.
Dins d’aquesta definició es pot incloure: – El tractament mèdic d’una malaltia – Millorar una capacitat preexistent més enllà del rang natural de la pròpia espècie (p.e.
passar d’un IQ de 100 → 140) – Creant noves capacitats més enllà d’allò que és natural en la pròpia espècie (p.e. conferir un sonar de rat-penat) El biological enhancement tradicionalment s’aborda mitjançant una millora ambiental → a través d’un entrenament físic, refinament educatiu i cultural. Però, i si això ho podem fer amb una manipulació genètica? L’enfocament tradicional té els seus riscos: Hiperpaternalisme (hyperparenting).
Els pares decideixen que el seu fill/a farà una cosa i aquesta li fan fer (ex/ tocar el violí, entrenar molt...). Es una forma de manipulació o direcció de la vida del seu fill.
4 BIL- Part V mfiguls Un estudi va demostrar que la hiperexpressió de la fosfopiruvat quinasa en ratolí mostrava que els ratolins podrien córrer l’equivalent a 100 km humans sense fatigar-se, vivien més i tenien millor qualitat de vida. Sembla ser que eren “superratolins”, és per això, que, ens hem de plantejar fer-ho en humans? La proposta d’anar més enllà i aplicar la millora biològica en humans és el transhumanisme. Però hi ha arguments en contra: BIOCONSERVADURISME – – – – – – – – tipus de millora naturalesa humana i allò que és natural la possibilitat que generi individus amb un status moral superior efectes secundaris indesitjats justícia distributiva recerca i les seves conseqüències ús indegut per part dels governs Eugenèsia (ja veurem) Hans Jonas à arrogant i perillós per quant “... no estem equipats per a fer-hi front. No disposem de la saviesa, ni del valor del coneixement, ni de l’autodisciplina.
Jürgen Habermas : “... les intervencions que persegueixen la millora...violen l’estatus fonamental de les persones com a subjectes autònoms...en tant que lliguen la persona modificada a qui ha decidit la millora, mitjançant intencions irreversibles de tercers, impedint-li una percepció espontània de ser autor de la seva pròpia vida.” Es crea una dependència entre l’individu modificat I qui l’ha modificat (jerarquia).
Els alemanys (com Hans Jonas i Jürgen Habermas), en general, estan en contra de qualsevol tipus de modificació/selecció dels humans (ex/ no fan DGP), per temes historics (conflicte nazi) Un dels principals opositors al transhumanisme és Michael Sandel (The case against pefection...), que condensa la seva oposició en tres principis: o o o Humilitat: El no poder escollir els nostres fills ens ensenya a mantenir-nos oberts a allò que es rep (hem d’acceptar allò que ens ve donats) Responsabilitat: El disseny implica una elecció i aquesta ha de ser adequada, la qual cosa ens converteix en responsables d’ella. Si fem una elecció i fiasca, haurem estat responsables d’aquesta § Ex/ Pares amb fills amb Síndrome de Down. Com s’ha produït això amb les tecnologies que hi ha actualment? La resposta pot ser per una elecció que han tingut de no seleccionar els seus fills (desídia) o bé per temes ideològics.
Solidaritat: Si la nostra dotació genètica és un do tenim 5 BIL- Part V mfiguls l’obligació de compartir-ne els beneficis amb els que no tenen el mateix do, però que no són responsables de les seves limitacions La solidaritat deriva del fet en que som afortunats de tenir una dotació genètica favorable. En agraïment a aquest do, hem de ser solidaris amb els que no tenen aquesta genètica favorable.
Arguments en contra de: Eugenèsia / Biological enhancement: • Humilitat, responsabilitat i solidaritat • Principi de cautela/precaució • Valor de la diversitat: quan es selecciona, hi ha una tendència a primar sobre unes determinades característiques • Jugar a ser Déu o contranatural • Inequitat: es podem trobar amb la discriminació genètica dels no millorats • Canviem la societat, no la gent • Insostenible: Costos socials inasumibles → la millora és autoeliminadora: el bé (bé posicional) prové de la comparació. Si millorem l’IQ dels individus passant-los a 140, el que és millor és tenir 140 quan els altres tenen 100, però si tots tenen 140, llavors ja no té gràcia. De manera que anem in crescendo, en un espiral interminable à El que és important és ser el millor, no ser com la resta (“El tuerto en el país de los ciegos es el rey”) • El sentit de la vida: el fill perfecte → pèrdua del misteri de la vida en no deixar res a l’atzar.
Tenim tendència a tenir-ho tot controlat.
9/3/15 Arguments a favor de: Transhumanisme (part del tecnoprogressivisme) Hi ha bàsicament 3 defensors del transhumanisme: Julian Savulescu, • • Basant-nos en el principi de beneficència à No triar la modificació genètica dels humans és erroni Del principi de beneficència se’n deriva el deure de socors à Èticament equivalent a tractament de les malalties. No millorar un individu quan podem fer-ho atempta el deure de socors. Això podria acabar en el moment en què el transhumanisme seria obligatori.
o Això és el mateix que passa amb l’educació, que és obligatòria.
Allen Buchanan, es defineix com un anti-anti-transhumanista. Diu que els arguments contraris al transhumanisme semblen assumir d’una forma automàtica – que allò que ens ha portat l’evolució és el millor per la humanitat (àpart de la fal·làcia naturalista), sense tenir en consideració allò que la humanitat es pot perdre sense la millora.
– que han d’implicar una injustícia distributiva (només accessibles a uns quants) à caldria vetllar perquè no passés (més fàcil si és reconeguda com un bé social). Per tant, el problema seria la injustícia distributiva, no el transghumanisme.
Buchanan es defineix com a anti-anti-millora à seria acceptable en determinades característiques/circumstàncies.
– P.e. es podria estar en contra de la millora que fos transmissible a la descendència, al menys en l’actualitat Segons Buchanan, l’argumentació de Habermas (dependència jeràrquica entre millorant i millorat), és exponent d’un determinisme genètic injustificat à confon dissenyar el genoma amb dissenyar la pròpia persona. L’argumentació de Haberman suposa que el que ens determina és la genètica, però no tot som genètica 6 BIL- Part V mfiguls Contra l’argumentació de Sandel: – Biological enhancement no persegueix la perfecció, simplement la millora.
– L’acceptació d’allò que ens és donat, no és incompatible en buscar una millora àcontrari a la “resignació”. Si lluitem contra una malaltia, perquè no lluitar contra una cosa que se’ns ha estat donada (com l’IQ).
– Bé s’accepta la millora d’allò que no funciona (medicina), perquè la resta ha d’estar fora dels límits de la millora? Buchanen diu que Sandel assumeix una generalització dels motius de qui proposa la millora i de les seves conseqüències socials, sense aportar cap dada al respecte, ja que les presenta com a obvies o evidents.
3.4.
Selecció genètica / eugenèsia Eugenèsia Una altra variant per dissenyar els nostres descendents és l’eugenèsia, que és una forma activa de dissenyar els descendents. L’eugenèsia el que fa és triar aquells embrions normals, enlloc de modificar-los, com faria la modificació genètica.
L’eugenèsia està mal vista des de l’època nazi, en que es volia millorar la raça ària. Però aquesta eugenèsia clàssica també es va aplicar a EEUU o suïssa, on s’esterilitzava les dones amb baixa capacitat econòmica.
Les seves definicions són: – • Oxford: the science of improving a population by controlled breeding to increase the occurrence of desirable heritable characteristics.
– DIEC: Teoria que postula que la constitució genètica dels humans es pot perfeccionar mitjançant el control de la seva reproducció.
Un DGP o DP seria una eugenèsia.
Eugenèsia liberal Actualment s’ha proposat l’eugenèsia liberal, i es diferència de la clàssica o nazi perquè s’aplica de forma individual. No persegueix la millora de la raça sinó que el fill no tingui la malaltia genètica.
– Eugenèsia liberal que es diferencia de l’eugenèsia clàssica (nazi) en que s’exerceix individualment i no d’una forma dirigida (centralitzada)à no té un únic objectiu, un únic patró, al qual tota la població ha de tendir.
– És una eugenèsia voluntària, no obligadaà respecta el principi d’autonomia.
– Pot significar que només estigui a l’abast d’uns pocs à justícia distributiva.
Arguments en contra: Eugenèsia – Humilitat, responsabilitat i solidaritat – Principi de cautela/precaució – Valor de la diversitat 7 BIL- Part V mfiguls – Jugar a ser Déu o contranatural – Inequitat: discriminació genètica dels no millorats – Canviem la societat, no la gent – Insostenible: Costos socials inassumibles → la millora és autoeliminadora: el bé (bé posicional) prové de la comparació El sentit de la vida: el fill perfecte → pèrdua del misteri de la vida en no deixar res a l’atzar – 4. Consell Genètic – – A communication process dealing with both the biological facts and the very personal, human consequences of genetic disorders (ASHG) Propòsit: ajudar als individus a comprendre la situació i a adaptar-s’hi el millor possible, basat sempre en una realitat biològica.
Explica als portadors o afectats d’una malaltia, quines seran les conseqüències per ell i la seva família de patir un malaltia genètica. En base a la informació, l’individu prendrà una decisió.
Basat en – – – Confidencialitat : de la confidencialitat prové la confiança.
Autonomia: no s’ha d’influir en la decisió de l’individu. Cal respectar la seva opinió i no podem transmetre-li la nostra opinió.
No condicionament à transmetre la informació de forma o Veraç o entenedora Al parlar de confidencialitat, hem de tenir en compte que la informació no només afecta a l’afectat, si no també a la seva família.
– – Pot haver-hi un conflicte entre la confidencialitat i el deure de socors professional .
Per una banda hem de respectar la confidencialitat però per l’altre hem de respectar el deure de socors dels altres. El que es fa es explicar les conseqüències per la descendència de manera que l’individu (que es qui tirarà) les entengui Es pot considerar que la informació més que individual és familiar? Hi ha un debat sobre quin és l’abast de la informació.
Determinades malalties (autossòmiques recessives) tenen implicacions reproductiveàafecten a parella i descendents.
– Conèixer l’status genetic per poder aplicar mètodes correctors és útil I llavors es pot fer o TRAs o PGD o Donació de gàmetes/surrogació 8 BIL- Part V mfiguls 5. Tests genètics en incapaços de consentir Pel que fa al consell genètic, el problema es presenta en nens, especialment en malalties de late onset, greus i sense tractament. Veure si el nen tindrà Huntington no sabem si ens és útil perquè no hi ha tractament.
– El conflicte es genera perquè: o No es pot aplicar les decisions autònomes als nens (incapaços de consentir) à el nen no pot exercir el dret a “no saber”. a més, si és d’aparició tardana no afecta als pares.
o No es sol fer DGP per a aquestes malalties, ja que no es pot aplicar la confidencialitat àel resultat es comunicarà als pares o Pot tenir conseqüències en el futur del nen a nivell personal i social: § estigmatització § discriminació § pèrdua/baixa autoestima Normalment no es fa un diagnòstic genètic sinó només per aquelles que són d’aparició primerenca i que també la patiran els pares.
6. Ús de la informació genètica Principi de confidencialitat – Legislació que protegeix l’ús de la informació genètica i de salut (LOPDP -15/1999- i IB 14/2007-) – Tests ocupacionals – Assegurances: especialment rellevant si no existeix un sistema nacional de salut Certesa contra predisposició – Sempre se sap que hi ha un determinat percentatge de susceptibilitat a patir la malaltia? – El que es fa en aquests casos és aplicar el Dret a no saber Comprensió de la informació – – A new at – home male fertility tests in the Works (tests de fertilitat en homes): La conductància de l’ejaculat és una funció del nombre d’espermatozoides. Hi ha tests que mesuren aquesta conductància, però que se’n tingui menys no vol dir que es sigui infèrtil.
Els tests tenen una validesa limitada, i si no s’entén la informació que donen l’individu pot confondre’s.
Imaginem doncs, que l’home té un fill i es fa un test d’exclusió de paternitat, que li diu amb un X percentatge, quina probabilitat hi ha que ell sigui el pare.
Els professionals diuen que aquesta informació és útil, però cal saber interpretar-la.
7. Patents La patent es concedeix a aquell que inventa o descobreix qualsevol procés, màquina, manufactura, composició o material nou, útil i no obvi, o qualsevol millora nova o útil d’aquests conceptes.
9 BIL- Part V mfiguls La idea de la patent és protegir la propietat intel·lectual de la persona que ha tingut la idea.
Les patents tenen dos aspectes: – Justícia distributiva: accés als beneficis de la recerca vs motor de la recerca Quan un producte està subjecte a una patent, l’accés a ell està restringit a que paguis la patent. Per tant, accedir a aquest producte és molt més car. Aquest és el cantó negatiu de les patents.
Però també hem de tenir present que les patents són un motor de la recerca, ja que si una cosa és patentable, s’impulsa de forma privada la recerca.
Això és el que passa amb la malalties orfes, (ex/ èbola), si no afecta a certes persones, no s’impulsa la recerca en elles perquè no hi ha un interès econòmic.
– El respecte a la vida, que es considera que no pot ser reduïda a una mera bossa de compostos bioquímics à prohibició o prevenció de patentar éssers vius (Europa). A Europa tampoc es poden patentar seqüencies dels humans.
– Aquest respecte s’incrementa si els éssers vius tenen capacitat de sentir (animals)à molt més feble en microorganismes i plantes.
10 ...

Comprar Previsualizar